Anaïs et la leucémie

Bonjour à tous !

Je m'appelle Anaïs, je suis née le 4 janvier 2006 en Bretagne. J'ai un grand frère qui s'appelle Thomas. Ma vie avait bien commencée jusqu'à mes deux mois où elle a basculée.

Alors qu'un jour ma maman me faisait mon bain, un dimanche, elle s'est apperçue que des taches bleues apparaissaient sur mon corps, pas vraiment de quoi s'inquiéter sauf que le lendemain, il y en avaient beaucoup plus.

Justement ce lundi c'est ma visite mensuelle chez mon médecin, une femme admirable, qu'on adore tous dans la famille. Elle m'osculte et ma maman lui parle de ces fameuses taches. Trés soucieuse, elle me prend rendez-vous pour le lendemain matin avec le chef de service de dermatologie.

Le mardi matin, maman m'améne donc dans cet hôpital, le dermatologue m'osculte à son tour : "il n'a jamais vu çà !!!", il me fait une biopsie. Nous aurons les résultats en fin de semaine. Il est trés étonné de ce que j'ai sur le corps, il préfére me présenter au pédiatre de l'hôpital.

Maman m'amène (je suis dans mon cosy) dans ce service de pédiatrie. Un monsieur m'accueille , il a de belles moustaches, il est rigolo !!! A son tour il m'osculte et pose un tas de question à maman. Lui non plus ne sais pas ce que c'est. Maman lui dit que je mange bien, que je dort bien, que je sourie. D'ailleurs elle n'a pas besoins de lui dire tout çà parce que çà se voit !!!

Il me fait une prise de sang et me donne rendez-vous le jeudi pour une echographie abdominale et une radio pulmonaire.

Le jeudi, papa nous accompagne, je fais la radio des poumons : pas de problème. Ensuite, je passe à l'écho : pas de soucis non plus !! Papa et maman sont rassurés. Puis nous nous rendons dans le bureau du pédiatre. Il n'est plus du tout rigolo. Il y a deux jours il nous faisait rire et aujourd'hui il n'a plus du tout la même tête.
On entre dans son bureau, il m'examine à nouveau. Et fait assoire mes parents.

"Anaïs a une maladie du sang trés rare. Je n'ai jamais vu çà et le dermatologue non plus, pourtant on en a des années d'expériences derrière nous. Nous attendons les résultats de la biopsie. Mais je vous donne rendez-vous pour lundi matin avec un professeur d'hémathologie dans un plus grand CHU. Monsieur, il faut absolument que vous soyez présent pour accompagner Anaïs, il faut que vous soyez là tous les deux."

Le pédiatre avait tellement insisté pour que papa et maman soient là qu'il leur a fait passer un trés mauvais week-end. Moi, dans tous çà, tant qu'on me donne à manger et qu'on s'occupe de moi, je vais bien !!!

La suite sera pour demain.

Après ce week end trés trés trés long, nous nous sommes rendus (maman, papa et moi, Thomas étant allé chez mamie qui habite au bord de la mer) au CHU de Brest. Nous avons attendu environ 1/2 heure dans la salle d'attente du professeur...
Ensuite nous sommes entrés dans son bureau. Il m'a lui aussi osculté. Puis il a fait assoire mes parents et leur a dit : "Anaïs a pour son âge une maladie grave... elle a une maladie de sang... il faut que vous entendiez le nom de cette maladie : .... il s'agit de la LEUCEMIE
Il y avait de longs silences entre chaque phrase.
Ensuite le professeur à ordonné une prise de sang, mais comme aucune des infirmières du service ne voulait me piquer. J'étais trop petite, personne ne voulait me faire pleurer....
Alors nous sommes allés aux urgences de l'hopital des enfants. Là les infirmières ont demandés à maman ce que j'avais comme petit bobo. Alors maman a fondu en larmes quand elle a prononcé le nom de cette foutue maladie. Ensuite nous sommes rentré chez nous à 80 km de là. Nous devions revenir 2 semaines après pour faire un myélogramme (analyse de la moëlle osseuse). Dans la semaine, j'ai fais un peu de température, du coup mon médecin a rappelé le professeur et il a avancé le myélograme d'une semaine.
Nous voici donc le lundi suivant de nouveau à Brest. On me ait venir à 8h. Je dois être à jeun; maman se lève donc à 4h du mat pour me donner mon bib. Mais comme personne n'est jamais à l'heure il me descende au bloc qu'à ... 11h30. Heureusement que papa arrive à m'accuper car je commence sérieusement à avoir faim !!!
En ce qui concerne la suite c'est maman qui va vous la narrer ...

Tout d'abord, bienvenu sur le blog d'Anaïs.

Voici la suite de son histoire :

Avant qu'Anaïs descende au blog pour son myellogramme, nous rencontrons son pédiatre. Il nous dit que vu son jeune âge (2mois 1/2) ce devait être une leucémie aigüe lymphoblastique. Ce sont les leucémies les plus fréquentes chez les enfants, elles sont graves certes mais on les guéri trés bien aujourd'hui. Le traitement sera long mais pourra être principalement appliqué à la maison.ù

Un peu soulagé, nous partons manger en ville. Il fait tellement beau sur Brest, que nous nous installons à la terrasse d'un bar pour prendre un café.

Deux heures plustard, nous revenons à l'hopital. Nous entrons dans la chambre vide d'Anaïs qui lui était réservée pour la journée.

Une heure après son pédiatre vient nous voir à nouveau. Il nous ramène le lit d'Anaïs avec non plus notre petite puce pleine de vie que nous venions de lui confier mais plutot un baigneur inanimé ... Elle est nue en couche et elle n'a que des électrodes sur le corps. Elle dort. Dehors, le temps se dégrade. Le ciel se couvre.

Il nous demande de nous assoire. Avec lui deux jeunes filles l'accompagnent. L'une d'elle a bientôt finie ses études quant à l'autre je crois qu'elle est en 2ème année.

Il commence par cette fameuse phrase qu'on redoute tous "c'est beaucoup plus grave que ce qu'on pensait ..." En effet, la moëlle osseuse d'un enfant contient d'ordinaire moins de 5% de cellules jeunes mais Anaïs a 37 % de blastes. C'est une catastrophe ! Sa vie est en danger. Si on ne fait rien elle ne vivra pas jusqu'à la fin de la semaine c'est sûr mais peut-être même pas jusqu'à demain. Je vous rappelle que son myelo n'était prévu que le lundi d'après, alors merci à mon médecin traitant d'avoir téléphoné au professeur.Je vous rappelle également qu'Anaïs était en pleine forme. Peut-être un peu fatiguée mais pleine de vie quand elle était réveillée. A partir de ce moment là, nous entendons tous mais nous n'imprimons rien. C'est étrange d'ailleurs, on a beau vous parler et vous expliquer mais rien est enregistré dans votre mémoire. D'ailleurs je ne peux même pas vous dire combien de temps nous sommes resté dans cette chambre, ni quelle heure il était. Je me souviens juste que dehors c'était la tempête, le déluge. Comme si le temps représentait ce qui se passait dans notre coeur.
J'ai souhaité prévenir mes parents qui avaient la garde de Thomas (presque 4 ans à ce moment là) ainsi que les parents de François pour qu'ils viennent voir Anaïs (peut être pour la dernière fois). Je ne leur ai rien dit au téléphone mais je pleurais et comme ils avaient transféré Anaïs en réanimation, le nom du service suffisait à mesurer la gravité de son état.
Puis nous sommes allé voir le professeur avec le pédiatre. Là, il nous a dit qu'ils allaient si on le souhaitait commencer une chimiothérapie le soir même. Car "oui", on vous pose la question : "tente t-on quelque chose????" C'est comme çà on vous pose cette "ridicule" question. Biensûr que "OUIIIIIIIII !!!!!". Par contre nous étions tous d'accord pour ne pas faire d'acharnement thérapeutique. Dur, trés dur à dire quand il s'agit de son enfant. Il restait cependant une grande interrogation. Son cariotype. En effet, Anaïs a une leucémie aigüe myeloblastique, il semblerait que 2 têtes de chromosome se soit inversées. Mais si il y en avaient plus ??? Et bien nous ne pourions pas la guérir donc on arrêterait tous traitement. Pour les résultats, il faut attendre vendredi. Tous les malades vous diront la même chose c'est horrible d'attendre et il faut le faire encore et toujours. Et la certitude? Et oui lorsqu'on n'est pas confronté à la maladie on fait des projets pour les années à venir, les mois à venir, les semaines et les jours mais lorsque la maladie est entrée dans votre vie, on ne prévoit même plus l'heure à venir...

Lors de cet entretien les médecins nous ont parlé du protocole à suivre mais c'est vrai que nous n'avons jamais été confronté au milieu médical, du coup ils utilisent des termes que nous ne connaissons pas ou que nous avons oublié. A quoi servent les globules blancs? les plaquettes, un myelogramme... Beaucoup de mots que j'ai dû entendre pour la dernière fois en quatrième. Et je vous avoue qu'à cette époque là les sciences nat. ne me passionnaient pas vraiment !!! C'est là qu'on se dit j'aurais mieux fait d'écouter le prof j'aurai eu l'air moins bête de poser des questions. J'en ai d'ailleurs parlé au pédiatre qui me disait que la meilleure solution pour apprendre aux éléves les bases qui constituent une numération serait d'analyser leur propre prise de sang.

Nous sommes ensuite allé rejoindre Anaïs dans le service de réanimation. Quel accueil ! Tout le monde était aux petits soins pour elle et pour nous. Un personnel non seulement compétent mais tout aussi sympathique.
Ensuite, il a fallut accueillir nos parents et ... Thomas. Comment expliquer à ce petit bonhomme de même pas 4 ans que la vie est si injuste.
Nous lui avions déjà parlé de la maladie d'Anaïs (nous le savions depuis 1 semaine) en lui disant que le petit moteur qu'Anaïs avait dans le corps ne marchait pas bien et qu'il fallait le réparer, mais comment lui dire que c'est encore plus grave que grave ???
Ma mère l'avait plus au moins préparé dans la voiture en lui disant: " Tu sais Thomas, les médecins ne peuvent pas toujours réparer." et il lui a répondu " Ne t'inquietes pas mamie, moi je vais le réparer son moteur à ma p'tite soeur !"
C'est d'ailleurs ce qu'on lui demandera 2 semaines plutard lorsqu'on lui fera une prise de sang pour savoir si il est compatible elle. Comme quoi il n'avait pas totalement tord !
La chimio a donc commencé le soir même. Les mesures de stérélité ont été prises de suite.

Quatre semaines ont passé et on nous annonce sa rémission. Le professeur nous en avait parlé le premier jour en nous disant "si le traitement marche correctement celà voudra dire qu'il y a rémission, mais vous savez, ... nous n'en sommes pas là ..."

Comme nous étions fier d'elle ce jour là. Le professeur nous a donné 3 semaines de repos à la maison avant d'entamer le protocole de guérison.

Trois semaines à profiter de chaque petits moments ( repas, balades, petits moments au lit tous les quatre le matin ou avant de dormir etc.). Nous en avons même profiter pour réunir tous nos amis qui nous ont montré leur générosité dès l'hospitalisation d'Anaïs. C'est d'ailleurs, en grande partie grace à eux et à notre famille qu'elle est là aujourd'hui. MERCI à vous. On vous AIME et vous le savez.

Lorsque nous sommes revenu trois semaines plutard, le protocole avait été établi en collaboration avec les hôpitaux de Paris et Bordeaux. La guérison passera par chimiothérapie.

Les données sont claires : 54 % de chance que çà marche.
autant dire une chance sur deux !!!

Lorsque j'avais demandé d'où vennait la maladie? Qu'avait t-on fais de mal? On nous avait dit qu'on aurait eu autant de chance de gagner au loto mais je ne pensais tout de même pas qu'à chaque passage à l'hôpital on jouerait à la loterie!

Au final : Anaïs est sortie le 13 septembre 2006; ce jour est le jour de sa renaissance!

Je ramenais mon bébé à la maison comme pour la maternité, à la seule différence qu'aujourd'hui notre vie est 200 % plus riche qu'avant. Nous n'avons pas gagné au loto mais presque ...

La prochaine fois je vous parlerai du don de sang, de plasma et de plaquettes ainsi que l'inscription sur le fichier de donneur de moëlle osseuse.

Bisous à tous!