Tout d'abord, bienvenu sur le blog d'Anaïs.
Voici la suite de son histoire :
Avant qu'Anaïs descende au blog pour son myellogramme, nous rencontrons son pédiatre. Il nous dit que vu son jeune âge (2mois 1/2) ce devait être une leucémie aigüe lymphoblastique. Ce sont les leucémies les plus fréquentes chez les enfants, elles sont graves certes mais on les guéri trés bien aujourd'hui. Le traitement sera long mais pourra être principalement appliqué à la maison.ù
Un peu soulagé, nous partons manger en ville. Il fait tellement beau sur Brest, que nous nous installons à la terrasse d'un bar pour prendre un café.
Deux heures plustard, nous revenons à l'hopital. Nous entrons dans la chambre vide d'Anaïs qui lui était réservée pour la journée.
Une heure après son pédiatre vient nous voir à nouveau. Il nous ramène le lit d'Anaïs avec non plus notre petite puce pleine de vie que nous venions de lui confier mais plutot un baigneur inanimé ... Elle est nue en couche et elle n'a que des électrodes sur le corps. Elle dort. Dehors, le temps se dégrade. Le ciel se couvre.
Il nous demande de nous assoire. Avec lui deux jeunes filles l'accompagnent. L'une d'elle a bientôt finie ses études quant à l'autre je crois qu'elle est en 2ème année.
Il commence par cette fameuse phrase qu'on redoute tous "c'est beaucoup plus grave que ce qu'on pensait ..." En effet, la moëlle osseuse d'un enfant contient d'ordinaire moins de 5% de cellules jeunes mais Anaïs a 37 % de blastes. C'est une catastrophe ! Sa vie est en danger. Si on ne fait rien elle ne vivra pas jusqu'à la fin de la semaine c'est sûr mais peut-être même pas jusqu'à demain. Je vous rappelle que son myelo n'était prévu que le lundi d'après, alors merci à mon médecin traitant d'avoir téléphoné au professeur.Je vous rappelle également qu'Anaïs était en pleine forme. Peut-être un peu fatiguée mais pleine de vie quand elle était réveillée. A partir de ce moment là, nous entendons tous mais nous n'imprimons rien. C'est étrange d'ailleurs, on a beau vous parler et vous expliquer mais rien est enregistré dans votre mémoire. D'ailleurs je ne peux même pas vous dire combien de temps nous sommes resté dans cette chambre, ni quelle heure il était. Je me souviens juste que dehors c'était la tempête, le déluge. Comme si le temps représentait ce qui se passait dans notre coeur.
J'ai souhaité prévenir mes parents qui avaient la garde de Thomas (presque 4 ans à ce moment là) ainsi que les parents de François pour qu'ils viennent voir Anaïs (peut être pour la dernière fois). Je ne leur ai rien dit au téléphone mais je pleurais et comme ils avaient transféré Anaïs en réanimation, le nom du service suffisait à mesurer la gravité de son état.
Puis nous sommes allé voir le professeur avec le pédiatre. Là, il nous a dit qu'ils allaient si on le souhaitait commencer une chimiothérapie le soir même. Car "oui", on vous pose la question : "tente t-on quelque chose????" C'est comme çà on vous pose cette "ridicule" question. Biensûr que "OUIIIIIIIII !!!!!". Par contre nous étions tous d'accord pour ne pas faire d'acharnement thérapeutique. Dur, trés dur à dire quand il s'agit de son enfant. Il restait cependant une grande interrogation. Son cariotype. En effet, Anaïs a une leucémie aigüe myeloblastique, il semblerait que 2 têtes de chromosome se soit inversées. Mais si il y en avaient plus ??? Et bien nous ne pourions pas la guérir donc on arrêterait tous traitement. Pour les résultats, il faut attendre vendredi. Tous les malades vous diront la même chose c'est horrible d'attendre et il faut le faire encore et toujours. Et la certitude? Et oui lorsqu'on n'est pas confronté à la maladie on fait des projets pour les années à venir, les mois à venir, les semaines et les jours mais lorsque la maladie est entrée dans votre vie, on ne prévoit même plus l'heure à venir...
Lors de cet entretien les médecins nous ont parlé du protocole à suivre mais c'est vrai que nous n'avons jamais été confronté au milieu médical, du coup ils utilisent des termes que nous ne connaissons pas ou que nous avons oublié. A quoi servent les globules blancs? les plaquettes, un myelogramme... Beaucoup de mots que j'ai dû entendre pour la dernière fois en quatrième. Et je vous avoue qu'à cette époque là les sciences nat. ne me passionnaient pas vraiment !!! C'est là qu'on se dit j'aurais mieux fait d'écouter le prof j'aurai eu l'air moins bête de poser des questions. J'en ai d'ailleurs parlé au pédiatre qui me disait que la meilleure solution pour apprendre aux éléves les bases qui constituent une numération serait d'analyser leur propre prise de sang.
Voici la suite de son histoire :
Avant qu'Anaïs descende au blog pour son myellogramme, nous rencontrons son pédiatre. Il nous dit que vu son jeune âge (2mois 1/2) ce devait être une leucémie aigüe lymphoblastique. Ce sont les leucémies les plus fréquentes chez les enfants, elles sont graves certes mais on les guéri trés bien aujourd'hui. Le traitement sera long mais pourra être principalement appliqué à la maison.ù
Un peu soulagé, nous partons manger en ville. Il fait tellement beau sur Brest, que nous nous installons à la terrasse d'un bar pour prendre un café.
Deux heures plustard, nous revenons à l'hopital. Nous entrons dans la chambre vide d'Anaïs qui lui était réservée pour la journée.
Une heure après son pédiatre vient nous voir à nouveau. Il nous ramène le lit d'Anaïs avec non plus notre petite puce pleine de vie que nous venions de lui confier mais plutot un baigneur inanimé ... Elle est nue en couche et elle n'a que des électrodes sur le corps. Elle dort. Dehors, le temps se dégrade. Le ciel se couvre.
Il nous demande de nous assoire. Avec lui deux jeunes filles l'accompagnent. L'une d'elle a bientôt finie ses études quant à l'autre je crois qu'elle est en 2ème année.
Il commence par cette fameuse phrase qu'on redoute tous "c'est beaucoup plus grave que ce qu'on pensait ..." En effet, la moëlle osseuse d'un enfant contient d'ordinaire moins de 5% de cellules jeunes mais Anaïs a 37 % de blastes. C'est une catastrophe ! Sa vie est en danger. Si on ne fait rien elle ne vivra pas jusqu'à la fin de la semaine c'est sûr mais peut-être même pas jusqu'à demain. Je vous rappelle que son myelo n'était prévu que le lundi d'après, alors merci à mon médecin traitant d'avoir téléphoné au professeur.Je vous rappelle également qu'Anaïs était en pleine forme. Peut-être un peu fatiguée mais pleine de vie quand elle était réveillée. A partir de ce moment là, nous entendons tous mais nous n'imprimons rien. C'est étrange d'ailleurs, on a beau vous parler et vous expliquer mais rien est enregistré dans votre mémoire. D'ailleurs je ne peux même pas vous dire combien de temps nous sommes resté dans cette chambre, ni quelle heure il était. Je me souviens juste que dehors c'était la tempête, le déluge. Comme si le temps représentait ce qui se passait dans notre coeur.
J'ai souhaité prévenir mes parents qui avaient la garde de Thomas (presque 4 ans à ce moment là) ainsi que les parents de François pour qu'ils viennent voir Anaïs (peut être pour la dernière fois). Je ne leur ai rien dit au téléphone mais je pleurais et comme ils avaient transféré Anaïs en réanimation, le nom du service suffisait à mesurer la gravité de son état.
Puis nous sommes allé voir le professeur avec le pédiatre. Là, il nous a dit qu'ils allaient si on le souhaitait commencer une chimiothérapie le soir même. Car "oui", on vous pose la question : "tente t-on quelque chose????" C'est comme çà on vous pose cette "ridicule" question. Biensûr que "OUIIIIIIIII !!!!!". Par contre nous étions tous d'accord pour ne pas faire d'acharnement thérapeutique. Dur, trés dur à dire quand il s'agit de son enfant. Il restait cependant une grande interrogation. Son cariotype. En effet, Anaïs a une leucémie aigüe myeloblastique, il semblerait que 2 têtes de chromosome se soit inversées. Mais si il y en avaient plus ??? Et bien nous ne pourions pas la guérir donc on arrêterait tous traitement. Pour les résultats, il faut attendre vendredi. Tous les malades vous diront la même chose c'est horrible d'attendre et il faut le faire encore et toujours. Et la certitude? Et oui lorsqu'on n'est pas confronté à la maladie on fait des projets pour les années à venir, les mois à venir, les semaines et les jours mais lorsque la maladie est entrée dans votre vie, on ne prévoit même plus l'heure à venir...
Lors de cet entretien les médecins nous ont parlé du protocole à suivre mais c'est vrai que nous n'avons jamais été confronté au milieu médical, du coup ils utilisent des termes que nous ne connaissons pas ou que nous avons oublié. A quoi servent les globules blancs? les plaquettes, un myelogramme... Beaucoup de mots que j'ai dû entendre pour la dernière fois en quatrième. Et je vous avoue qu'à cette époque là les sciences nat. ne me passionnaient pas vraiment !!! C'est là qu'on se dit j'aurais mieux fait d'écouter le prof j'aurai eu l'air moins bête de poser des questions. J'en ai d'ailleurs parlé au pédiatre qui me disait que la meilleure solution pour apprendre aux éléves les bases qui constituent une numération serait d'analyser leur propre prise de sang.
